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TUhjnbcbe - 2021/3/17 12:50:00

本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇文都是我们患友自己的真实经历。

本文是静静陪伴孩子的真实心境过程,爱久妈妈知道我们还有很多像静静一样的人因为“颅咽管瘤”改变了原有的生活状态,希望都能尽快走出阴霾,如果有困难,多想想静静吧!分享一段自我勉励的话:“你改变不了环境,但你可以改变自己;你改变不了事实,但你可以改变态度;你改变不了过去,但你可以改变现在;你不能控制他人,但你可以掌握自己;你不能预知明天,但你可以把握今天;你不能左右天气,但你可以改变心情;你不可以样样顺利,但你可以事事尽心;你不能延伸生命的长度,但你可以决定生命的宽度!”

本文是春节前的最后一篇患友日记,提前祝福大家新年快乐,万事顺意!

曾经我以为所有的日子都是可以一眼望到终点的生活,乖巧的女儿,淘气而可爱的儿子,爱我的老公,一份不算稳定但是收入还可以的小生意,可是生活就是这样,它不会因为我的满足而一成不变...误打误撞的检查年,年11月14日,我和往常一样上班,大约下午四点钟,奶奶打来孩子在幼儿园被人推倒摔到了头,一直在呕吐。我的第一反应是:脑震荡,医院,急诊医生开了CT检查单,带孩子缴费,检查,然后就是等待,半小时后我将结果拿给医生看,我想最坏也就是脑震荡了吧,可医生的话却让我不知所措,他说:“没有明显脑震荡,但是颅内有个东西,不过你别太担心,因为已经钙化了,应该是没有大问题的,医院看一下”。当晚医院急诊科,路上孩子还是不停的呕吐,精神萎靡,终于在闯了医院,我期盼着医生告诉我不用处理这个钙化的东西。可医生说:这是一个很难治疗的良性肿瘤!我哭着跑出急诊室在卫生间一边号啕大哭一边不停的扇自己,孩子一年前就已经开始出现不明原因的头痛,呕吐,我却一直带他看耳鼻喉科,我本以为只是鼻炎,我为什么这么粗心大意?当晚紧急入院,我们一脸茫然,该怎么办?这到底是什么病?我开始疯狂的在网上查资料,网上的资料五花八门,越查越心惊,越查越心痛,多盼望是一场梦啊,第二天梦就醒了,他还是那个淘气又可爱的孩子该有多好!医院住院的九天时间里我每天除了查资料就是跑到卫生间偷偷的哭。奔赴北京年,市医院推荐我们去找北京一位可以做这个手术的知名神外专家,但是这位医生的号太难挂了,最终我们花三千多元拜托*牛挂到了,医院出院直接坐高铁去了北京,多么向往的城市啊!可我却再也没有了好好去看看的心情。教授问诊之后就开了住院单,住院需要排队等候,于是我们回家进行等待。等到我们一家耐心快耗尽的时候,医院终于打来了电话,医院已经是晚上,办完住院手续开始了术前谈话,管床医生跟我谈了很多可能发生的手术风险,我难过的根本听不下去...接下来的几天就是检查,等手术。第一次手术年,年的圣诞节,一个永远也忘不了的日子,孩子剃光了头发,懵懂的年纪,还因为换了发型而感到新奇,我看了他整整一夜直到第二天八点钟,手术室过来接孩子了,我紧紧抓着他的小手,抓到孩子看着我说“妈妈,手疼”才稍微松了点,我一遍遍跟他交代着“妈妈就在外面等你,你要听医生的话”!才五岁的孩子回过头跟我说“妈妈,你别担心,我没事!”看着他被护士推进了手术室,消失在我的视线中,我一遍遍的想着,我还能不能看到他?他出来会是什么样子?我关上了手机,在手术室外的椅子上,心里一遍遍默念着请老天保佑我的孩子,他才五岁。孩子爸爸一圈圈的转着,偶尔过来安慰我,一遍遍的去卫生间,我知道他不想在我面前哭,这些天他除了安慰我什么也没说过,但是戒了多年的烟又抽了起来...七个小时,对我们而言好似过了七个世纪,孩子终于出来了,马上又被推进ICU,主刀的教授太忙了,我们没有见到他,直接接触的是管床医生,我急切的问他怎么样,他说一切顺利。就这样ICU外又是一个不眠夜,在经历了发烧,CT之后,第二天去了看护病房,由于看护病房里家长不能陪护,我只能每天定时去听护工说孩子的情况,我偷偷的守在病房外面,但凡有一点机会就偷偷溜进去看,被护士骂了无数次,我从来不知道原来我的脸皮可以这么厚!终于在术后第六天孩子转回了普通病房,我可以照顾他了,可是我发现孩子眼睛视野变窄,我从左边递给他东西他看不到,并且神情冷漠,每天就是不停的要水喝,那时候没有进群,不知道眼睛,尿崩这个情况要怎么办,我找眼科医生开了樟柳碱进行注射,一次偶然在走廊听到一位病友说这个病术后要去看内分泌,我到现在都挺感激我听风就是雨得性格,出院后马上带孩子去协和看内分泌专家,还买了付费的家庭医生,在医生讲座群里认识了一些病友,加入了
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